设为首页
当前位置:首页 >

郑州7岁男孩秦承旭患上罕见ALD病 半年内双耳失聪眼睛失明

来源:华北网    发布时间:2013-3-14 12:55:59

孩子在奶奶的怀里,闭着眼睛不停地叫妈妈。

未得病前的小承旭(家人供图)

名词解释:肾上腺脑白质营养不良

肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病,是一种最常见的过氧化物酶体病,主要累及肾上腺和脑白质,半数以上的病人于儿童或青少年期起病,主要表现为进行性的精神运动障碍,视力及听力下降和(或)肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万~1/10万,95%是男性。

该病目前还没有可以完全。

电影《罗伦佐的油》虽根据真实故事改编,但其实这种偏方并不能治疗已出现的神经系统退化的病变。

孩子只会3句话:妈妈呀、我饿了、我要尿

去北京求治没床位,孩子躺在车内整整一天

中原网讯(记者 孙娟/文 马健/图)奥登夫妇的6岁儿子罗伦佐患上罕见的ALD病(肾上腺脑白质营养不良症),夫妇俩不肯放弃希望,最终发明了一种特殊配方的油给罗伦佐食用,终于把儿子从死亡边缘给救了回来……这是一个真实的故事,也是电影《罗伦佐的油》的剧情。

如今,郑州的7岁男孩秦承旭也患上了这种罕见的ALD病,短短半年时间,活泼可爱的他双耳失聪、眼睛近乎失明、手脚无力。

受河南医院条件限制,父母借车连夜开往北京。因北京大学第一医院没有床位无法及时住院,整整一天,小承旭躺在车内在医院外等待床位。

孩子的父母跪求能人帮忙联系住院,或者介绍治疗方案。您若能帮忙,请拨秦先生的手机13838180713。

孩子不停地哭喊“妈妈呀,妈妈呀”

前天下午两点,记者在帝湖花园西王府一栋住宅楼内,见到了刚刚出院回到家的小承旭。

7岁半的小承旭一直抱着妈妈李晓雯的脖子,躺在母亲的怀中时而安静时而焦躁,嘴里不时地发出怪异的叫声,不一会儿就哭喊道:“妈妈呀,妈妈呀!”伴随着哭声的,是孩子小脸上极其痛苦的表情。

李晓雯的眼泪不停地往下掉,她怜惜着安抚着怀里的儿子。

李晓雯说,孩子现在只会3句话,“妈妈呀”、“我饿了”和“我要尿”。

最近一个月内,孩子每天都使劲地哭喊,无数次地将睡梦中的父母惊醒。

“他疼,不舒服,现在脑子病变,好像只认得我,每天都要紧紧搂着我,我感觉孩子内心很恐惧,只有我能给他一点安慰,我也不想离开他一步。”李晓雯说。

“看到他每天这样,自己又帮不上忙,心很痛。”

怪病从半年前开始,先是听力然后是视力

小承旭的母亲李晓雯回忆,这个怪病是从去年9月开始出现的:“有一天我去接孩子放学,孩子的同学告诉我,老师最近叫承旭站起来回答问题,他都没有反应,同学们都在笑话他。”

随后,李晓雯带着小承旭去医院检查,诊断为因耳钉引发的中耳炎,一直吃药治疗,但是听力却急剧下降。

去年12月份,小承旭又突发眼睛肿胀,视力开始下降。医生诊断为先天性远视加散光。

但随后孩子的病情越来越糟糕:孩子写作业,总是重复在田字格写上字,考试成绩从最高90多分下降到11分。

今年大年初二,小承旭突发高烧被送往儿童医院,经核磁共振检查怀疑是ALD病,随后转往郑州大学一附院治疗,住进了重症监护室。

由于“肾上腺脑白质营养不良”这种病症十分罕见,受我省医院检测条件限制,目前尚无法确认小承旭属于哪一种脑白质病变,主治大夫建议去北京、上海等大医院治疗。

“有一次孩子难受得断断续续哭了两天两夜”

记者看到,小承旭的眼睛很大,却暗淡无光,许久许久才转一次眼球或者眨一下眼睛,双臂无力地垂在身侧,嘴巴微微张开。

记者和小承旭打招呼,他没有任何反应,望着天花板。“他可能已经听不见了,看不清了。”小承旭的父亲秦先生黯然道。

李晓雯吃力地抱着承旭将他放在床上,如今承旭已经四肢无力,站立不住,上厕所也要人抱着,吃饭需要人喂。

“孩子这个样子肯定非常痛苦,只是说不出来。”秦先生说,“有一次孩子难受得断断续续哭了两天两夜。”说完这话,秦先生扭过身擦拭掉泪水。

“我的眼睛什么时候能看清楚就去上学……”

小承旭很爱学习,每天要求自己不做完作业不能吃饭。

在病情加重前,小承旭对李晓雯说:“妈妈,还有几天就要开学了,我要出院上学;我的眼睛什么时候能看清楚就去上学……”

“所有的医生都告诉我,这种病比癌症还难治还可怕。”父亲秦先生满脸疲惫和焦虑。

今年春节过后,秦先生暂停开出租车的生计,准备带小承旭前往北京求医。在幼儿园当老师的母亲也停下了工作,守护在孩子的身边。

“哪怕把房子卖了,我也要找到最好的医生救孩子。”现在小承旭的家,客厅里只有一张餐桌和电冰箱;厨房里,锅碗瓢盆放在地上。

四处求人,甚至连医院保安都求过

12日下午,小承旭的父母借来一辆QQ车,连夜开往北京大学第一医院寻求治疗。

昨日下午,在电话中,小承旭的父母说,孩子已经基本确认患上ALD病,但是由于床位满员,无法及时安排住院治疗。

李晓雯抱着儿子在车里待了一天,秦先生则在医院内四处求人,甚至连医院保安都求过。

李晓雯给记者发来的短信中这样写道:在这里,也有和小承旭得一样病的孩子,虽然很少,但医生有相应的治疗方案。只是我们想了一切该想的办法,就是住不上院,无法完善检查和及时治疗,孩子真的耽误不起。

孩子的父母跪求有认识这家医院的人帮忙,他们对记者说:“虽然希望渺茫,但只要有一点希望,我们都要试一试。”


分享到:
责任编辑:然然
相关新闻:
网站声明:
    本网站的目的在于为百姓传递信息,汇集华北地区各方面资讯。如有侵害各界友人利益的行为,纯属无意之举,请联系本站,QQ:1308179401。我们会与您妥善处理。转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。